tisdag 7 december 2010

Ett himmelskt möte?

I morse klev neurologen in till mig och berättade vad han visste. Han undersökte mig och jag begärde att vi skulle ha resten av samtalet i ett eget rum. Jag ville inte få några besked what so ever i en sal med andra patienter. Så, han fixade det.
Vi gick iväg till ett rum och man kan säga att det var ett möte av rent himmelska propotioner eftersom han hette Adam och jag Eva! Och med tanke på att jag varit livrädd för att det skulle vara en eller flera tumörer får jag nog säga att jag en stund trodde att även Gud var närvarande, ateist som jag är.

Han sa att de fått svar på borreliaprovet och det var negativt. Ingen borrelia alltså. De hade inte fått några andra svar och höll på att eftersöka dessa från Karolinska. Beroende på vad de visade skulle jag få flytta till annan avdelning eller åka hem. Efter lunch borde jag ha svar på detta. Den behandling jag då skulle få var ett tredagars cortisondropp.
Jag: Jaha! Då vet ni alltså vad det är som är fel på mig?
Jo, MS! Förra måndagen avfärdade man på sjukhuset denna teori som jag framförde så fort jag kom in. Men nu är det alltså MS. Polyneuropati som har varit min arbetshypotes en tid är det inte för då har man inga reflexer alls enligt Adam. Mina är överaktiva. I övrigt stämmer symtomen rätt väl.
Det som är positivt är att sent debuterad MS sällan ger allvarliga eller svåra effekter och det hoppas jag på nu. Och det är ju bara att hänga med på resan så får jag ju svar på det i sinom tid.
Återbesök för ny magnetröntgen om tre månader för att se hur inflammationen i ryggmärgen ser ut då. Och, jag tycker att det var en härlig upplevelse att ligga i den där kanonen och känna vibrationerna och höra dunket.

Men åter till dagen. Jag blir smått vansinnig på saker och ting som är oorganiserade och den här sjukhusvistelsen har varit fullständigt kaosartad.
Redan i går fick jag veta att jag under dagen skulle flyttas till annan avdelning men det visade sig att det inte fanns plats där. Så, en sömntablett och en natt senare får jag äntligen träffa neurologen och får då beskedet ovan. OM svar från Karolinska visar höga värden av nån himla markör ska jag få stanna kvar och få cortisondropp. Om inte får jag åka hem. Under ronden bekräftar avdelningsläkaren att de håller på att söka Karolinska. Vid lunch får jag besked av en undersköterska att jag ska flytta till annan avdelning.

Jag: Har ni alltså fått svar från Karolinska?
Sköterskan: Nja, det vet jag inte.
Jag: Men, jag tänker inte flytta innan det där svaret har kommit. För om det visar si så skulle jag få åka hem.
Sköterskan: Men det här är bara en akutvårdavdelning och här får man bara stanna en dag eller så.
Jag: Jo jag vet det men det är väl ingen mening att flytta mig om jag snart ska gå hem?
Sköterskan: Ja men det där måste jag kolla med sjuksköterskan och hon är på lunch nu.

Sjuksköterskan gör entré: Jaha, nu ska du flyttas!
Jag: Har ni fått svaret från Karolinska nu då?
Sköterskan: Nej, det har vi inte. Läkaren har fullt upp med en mycket sjukare patient.
Jag: Jaha, men jag tänker inte flytta innan de där svaren kommer.
Sköterskan: Då får jag prata med läkaren.

Underläkaren: Nu ska du få flytta till en mycket lungare avdelning.
Jag: Jaha, har ni fått svaren från Karolinska nu då?
Läkaren: Nej, men du får det bättre på den andra avdelningen.
Jag: Men du, när jag träffade Adam i morse så sa han att jag skulle vara kvar om markörerna si visade så och annars skulle jag åka hem.
Läkaren: Men det är lugnare på den andra avdelningen.
Jag: Jaja, jag förstår att ni behöver den här platsen till andra men jag tänker inte flytta till någon annan avdelning innan ni har fått provsvaren. Och om ni inte får dem så åker jag hem så får ni ringa mig om jag behöver komma tillbaka.
Läkaren: Fast du ska ju bara flytta till en annan avdelning där de fortsätter att leta efter ditt provsvar.
Jag: Men lyssna nu för helvete. Jag har i dag fått ett ganska jobbigt besked och ni håller på att dribbla runt mig för att ni behöver en sängplats. Jag köper inte det här och antingen skickar ni hem mig eller så stannar jag kvar här.
Läkaren: Det här måste jag kolla upp med avdelningsläkaren.
Jag: Bra, gör det.

Sängtransportören: Är det du som är Eva?
Jag: Ja!
Han: Jaha, då ska jag köra dig till andra avdelningen.
Jag: Nej, det har vi inte rett ut ordentligt än så jag stannar här.
Han: Nehe, jaha, ja då får jag väl gå och fråga då.


Timmarna går och jag blir bara mer och mer förbannad. Inget händer och ingen kommer in och frågar hur jag mår. Tack och lov att Närbo var ledig i dag. Tack och lov att yngste sonen kom och hälsade på ända från Östersund. Ensam hade jag blivit helt knäckt av det här. Men här satt det två killar och höll på mig. Sonen inte så länge, redan efter en halvtimme gick skjutsen tillbaka till Östersund men å vad härligt det var att se honom. För det har jag inte gjort sen innan han åkte till Barcelona i september.

Till slut fick jag nog och traskade ut till expeditionen för att fråga hur det blev. Med ryggen mot mig står en annan sköterska och säger till "min" sköterska "Meh, kunde hon inte bara flytta till avdelning X så hade det ju varit lugnt"
Att det inte brann ordentligt där förvånar mig fortfarande. När hon fick syn på mig dröp hon av som en löning!
Nåväl, min sköterska meddelade att ronden snart skulle gå och att avdelningsläkaren med sitt hov just nu hade överläggningar. Jag förklarade så snällt jag kunde att jag verkligen ville åka hem nu eftersom nån eventuell behandling inte skulle vara aktuell förrän tidigast i morgon.
Och, så kom då ronden, det vill säga avdelningsläkaren i egen hög person. En kille som jag fick förtroende för ganska omgående i går. Och har man sett, han bad om ursäkt men på något sätt var mina prover ute på vift. Karolinska hävdar att de skickat dem och i Sundsvall kan man inte hitta dem! Och Karolinska vägrade att faxa dem. Så nu har han satt så många han kan på att söka rätt på de där svaren och under tiden tyckte han att jag skulle åka hem. Dom ringer när dom hittat rätt på svaren!
Och så tyckte han att det var bra att jag bråkade!


Och så här va; Jag fattar att det inte är något enkelt pussel att få ihop vård- och sängplatsjobbet. Jag begriper att det är många faktorer som styr på ett sjukhus. Men det jag inte begriper är hur i hela friden patienten kan komma sist i den här kedjan av faktorer. När man får höra från sköterskan att de inte fått informationen från neurologen som jag nu för fram om det här eventuella cortisondroppet då blir jag mörkrädd. Och jag vet inte hur många gånger under de här två sjukhusvistelserna som jag fått känslan att jag är där för att personalen ska ha något att administrera snarare än att de är där för att ta reda på vad som är fel på patienten och försöka åtgärda det.

Nåja, nu är jag hemma, de flesta samtal som jag behöver ringa är ringda och nu ska jag vila mig och försöka få upp värmen i fötterna. Vilket går så fantastiskt mycket bättre nu när jag har de här på mig! Tusen tack Fiffi, du anar väl hur glad jag blev?

Och tack, tack alla för era stöttande, uppmuntrande kommentarer. Det hjälper mig och får mig att känna mig mindre ensam. Tack igen!

24 kommentarer:

MonasUniversum sa...

Först och främst: vad fan är det som händer med dig? Här sitter jag i min egen lilla skitbubbla med noll problem, i jämförelse, medan du genomgår det här! Shame on me.Jag har ju faktiskt saknat dina kommentarer men trott att du ruttnat på mig eftersom jag har bloggat så dåligt. Eller vänta förresten, vem säger att du inte har det!!

För någon (några?) vecka sen så tyckte jag att jag hade ett missat samtal från dig, men jag måste ha sett fel. Eller?

Och till sist: jag hade slagit varenda en på käften. Eller nä, det kanske jag inte hade. Eller jo, den där jävla syrran som pratade om dig, hon hade fan åkt på en snyting.

Herrejävlar som jag INTE hade stått ut med det stod ut med.

Men så är du inte så jävla hemsk. Egentligen.

Kram på dig bönan.

XXX sa...

Mona; Inget missat samtal från mig så vitt inte min telefon börjat ringa av sig själv.
Och jag har inte ruttnat men jag kommenterar inte alltid. Läser gör jag varje dag.

Nej, jag är inte så jävla hemsk men man har ju sin image att leverera you know.

Kram till dig.

Fiffi sa...

Jag visste inte att du skulle bli SÅ glad men jag hoppades att du skulle känna dig lite varmare om fötterna och finns det problem som kan lösas så är det väl lika bra att försöka lösa dom? ;D

Jag är glad att du är hemma, lugn i magen av att du fick ett (i sammanhanget) rätt positivt besked och jag hoppas att du sover som en nymatad bebis inatt. :)

Dehäreja sa...

Jamendeejustrålande!

Den där avdelningsläkaren verkar absolut vara en mycket begåvad och tänkande person! Patienter som ifrågasätter, kräver vettiga förklaringar och engagerar sig i sin egen vård, vet man precis var man har!
Alla inblandade i personalgruppen tvingas att tänka till om man nu av någon underlig anledning inte har gjort det tidigare! Tack och lov för att det finns patienter som du!

Fast jag önskar ju att du slapp vara patient överhuvudtaget såklart. Se'n är det ju så förbaskat jobbigt och påfrestande att behöva bli så där upprörd och förbannad också. Inte undra på att du är trött ;)

De e gött gry i dig ta mig fan och det kommer du långt på! Du kom ju till och med hem! Idag! Utan resultat från Karolinska (eller Sundsvall) :D

Sköt väl om dig vännen!

XXX sa...

Fiffi; Så glad blev jag och du är en fenomenal problemlösare.
Och ja, det är gott att vara hemma så länge jag nu får det.

Gökis; Nu är det väl så med mig att jag inte mår riktigt bra om jag inte får bli lite förbannad varje dag...men det här var kanske lite väl mycket.
Jag tvivlar på att det är så många på den där avdelningen som håller med dig just i dag och just om mig men det skiter jag högaktningsfullt i. Jag tar mig lite kroccoli istället :-)

Osloskånskan sa...

Sjukhusadministration i ett nötskal. Och jag är en kugge i ett sånt maskineri, jag skäms, men är inte förvånad. *suck*

Fet skånsk kram! (bättre än en nårsk)

strandskatan sa...

Det är underbart att du är hemma och det är alldeles utmärkt att du visar "jävlar anamma" när det kör ihop sig för de som s.a.s.
skall "vårda" och när de inte har koll på vare sig det ena eller andra !
Heja dig tvillingen ! (Du är inte hemsk .. du är helt fantastisk !)

Markattan sa...

Min syrra ju!
Vad hade de förväntat sig liksom?

Man SKA vara snäll men för att vara det mot andra måste man vara det mot sig själv först.
Och det var min hemskt fina tvilling idag!

Tänk att jag blir så glad och lite mallig för att min syrra har så fina bloggisar. Tack gänget och Fiffi, du äger!

Kram till er alla för att ni värmer och kramar DHT

Markattan, rörd och jävligt störd...

XXX sa...

Oslo; Ja men man blir ju spattig på sånt här. Och så blir jag glad av din skånskekram, tack!

Strandskatan; E jag? Helt fantastisk? Oj då! Tack :-)
Fantastiskt trött e jag iallafall.

Markattan; Äsch då...Jo jag har fina bloggisar och fina systrar.
Och du, det går ingen större nöd på mig.

nillas liv på pinnen sa...

OMG!
Jag blir mer och mer imponerad av dig!
Sov gott i natt nu, hoppas jag. <3

XXX sa...

Nilla; Tack, jag tror att det kommer att gå bra och om inte så behöver jag bara tänka på de två alkoholmissbrukare som checkade in strax innan jag lämnade avdelningen. De hade inga roliga stunder de grabbarna, inte.

Anonym sa...

Hello Strong Girl!
Tack för din påringning ikväll. Vet du, jag kände mig så lättad inför din positiva prognos, jag känner på mig att den kommer att vara träffsäker. Du kommer att klara detta bra! Visst, det blir en utmaning, men med den attityden till livet som du visar, så kommer det att gå bra.

Stor bamsekram
Agneta

XXX sa...

Agneta; Tack för orden och omtanken. Gott att ha såna systrar ska du veta. Hoppas att vi ses nästa vecka.
Kram tillbaka.

Cici sa...

Om det inte hade varit så tragiskt så hade det varit riktigt komiskt. Om du förstår hur jag menar. Bra med patienter som törs säga ifrån och inte bara låter sig skjutsas hit och dit utan förklaring.

XXX sa...

Cici; Förstår precis hur du menar och det var väl lite meningen med det hela :-)
Nej, jag fick bara nog av den där attityden att deras rutiner är viktigare än vad patienten är och då bråkade jag en smula.

Marianne sa...

Bra rutet! Önskar att vi vore beväpnade med aningens mer civil olydnad lite till mans/kvinns.

Helena Ljunggren sa...

På dom bara!

Ingen särskild sa...

Den där berättelsen är ju helt otrolig (och då menar jag inte att jag inte tror dig). Verkligheten överträffar dikten igen. Väldigt bra beskrivet och skrivet!
Vilken sketch man skulle kunna göra av det där, utan att skriva om nånting alls, nästan!

XXX sa...

Marianne; Man måste säga ifrån för det är så många som inte kan, orkar eller vågar.

Helena Ljunggren; Japp, och om tre månader, när jag ska göra ny MR, då jävlar ska de få höra hela min historia om så öronen ska vissna på dem.

Någon särskild; Just den teatertexttanken slig mig när jag läste igenom det jag skrivit. Precis som en fars är det!

MISS FURIE sa...

Sanslöst vad du som patient blivit sönderdribblad. Usch vad upprörd jag blir av ditt inlägg. Måtte det bli en bättre fortsättning. Ibland undrar jag var känslan tagit vägen. Du är en människa av kött och blod och ett psyke. Du har fått ett fruktansvärt besked. En kurator borde backat upp åtminstone. Tur att du är bestämd och stark, det kommer man långt med. Jag hejar på dig. Jag fick själv en sjukdom för åtta år sedan. Kroniskt skit! Med stark vilja kommer man långt...

Malde sa...

Håller alla tummar för att den personalen lär sig något av dig. Att de faktiskt arbetar med sjuka människor som de ska ta hand om och hjälpa. Att de är till för patienterna, och inte tvärtom.

Stora styrkekramar till dig.

XXX sa...

MISS FURIE; Ja man kan bli galen av sånt här. Och om det vore så att det var enskilda personer som beter sig kass skulle jag kunna hantera det men här är det ju frågan om flera systemfel och personer som inte är beredda att tänka lite längre. Hoppas att du mår bra trots din sjukdom.

Malde; Ja jag hoppas detsamma, så nu landar jag för att sen samla ihop mina tankar och jag hoppas att jag får möjlighet att framföra dem så att det blir förbättringar. Storkram till dig också.

BitterTwitter sa...

Hej du har fått mig med...som ny läsare. Sjuksyrra i grunden och en till bloggande galning. Ville bara säga att jag mår fyssiskt dåligt när jag läser hur det är och det är bara en TILL bekräftelse på att jag gör rätt som inte jobbar inom vården...jag skulle få spel!
Har tagit hand om dement mormor i 2 år så jag vet hur pippat systemet är.
Upp med svansen som min mormor brukar säga...vi är många som håller tummarna för dig. Och blir det ingen ordning snart så kommer jag upp och hjälper dig mot idiotbyråkraterna...jag är sjuksyrra jag vet var man skall slå så det gör ont :P

Kram

XXX sa...

BitterTwitter: Välkommen hit! Och tack för dina ord, de hjälper och stärker. För när man ligger i den där sjuksängen är man inte så jävla katig fast man försöker.
Lovar att ropa på dig när/om jag behöver hjälp!